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Neue Umfrage der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland,
der Schön Klinik Berchtesgadener Land und der Philipps-Universität Marburg
"COPD - Auswirkungen auf das psychische Befinden und die Lebensqualität"
 
Roland Kaiser übernimmt die Schirmherrschaft für drei Patientenorganisationen
Verzweiflung? Leben MIT der Erkrankung COPD!
Das Leben endet nicht mit der Diagnose COPD-Lungenemphysem,
es beginnt neu - nur auf eine andere Art und Weise als bisher.

Wir bieten Betroffenen und Angehörigen Informationen und Erfahrungsaustausch über unsere Mailingliste, den Newsletter sowie in den 53 regionalen Selbsthilfegruppen.
   
  Oftmals erreichen uns E-Mails oder Anrufe mit nachfolgendem oder ähnlichen Inhalten:
 
"Mir wurde gesagt, ich hätte eine COPD mit dem Schweregrad IV und man könne mir nicht mehr helfen, durch Medikamente wäre es jedoch möglich, eine Erleichterung der Symptome herbeizuführen. Ich bin total verzweifelt und weiß nicht wie es jetzt weitergehen soll."
 
Zugegebenermaßen bereitet es dann oftmals Schwierigkeiten die richtigen Worte zu finden, da man Hilferufe dieser Art auch entsprechend wertig beantworten möchte --> hier weiterlesen

Unsere international aktive Mailingliste und unsere vor Ort aktiven Selbsthilfegruppen sollen all jenen, die an den Atemwegserkrankungen COPD, Lungenemphysem, Fibrose, Alpha-1-Antitrypsinmangel oder Bronchiektasen erkrankt sind oder sich einer Langzeit-Sauerstofftherapie unterziehen, die Möglichkeit geben, den Wissensstand um diese Erkrankungen und zugehörigen Therapieform zu verbessern. Wir tauschen Erfahrungen aus und geben Tipps. Wir informieren auch über möglicherweise einzusetzende chirurgische Möglichkeiten wie die Lungentransplantation (LTX,) Lungenvolumenreduktion (LVR), Bullektomie oder die neuen Verfahren der bronchoskopischen Ventilimplantation zur Entlüftung überblähter Lungenareale (Vent). Außerdem werden fortlaufend Neuigkeiten aus der Medizinischen Forschung und anderen Bereichen veröffentlicht. Ein weiteres Anliegen ist es, die Betroffenen auf die Notwendigkeit einer uneingeschränkten Patienten Compliance hinzuweisen gerade auch in Bezug auf ansonsten drohende, wiederholte Exazerbationen.

Auf unserer Mailingliste können Sie sich mit mehr als 2500 anderen Betroffenen auszutauschen bzw. umfassend informieren lassen.

Als angemeldeter Listenteilnehmer haben Sie zudem im passwortgeschützten Bereich unser Homepage Zugriff auf umfangreiche Informationen zu den zuvor genannten Atemwegserkrankungen, Therapien und Operationsmethoden. Darüber hinaus stehen Ihnen viele weitere Webinhalte zur Verfügung, nachfolgend einige Beispiele zur Ansicht Medizinisches Lexikon, Medizinische Abkürzungen, Abbildungen von Hilfsmitteln, Mailarchiv mit integrierter Suchmaschine, einen wöchentlich erscheinenden Newsletter und vieles mehr. Die Organisation betreibt ausserdem 52 regional aktive Selbsthilfegruppen.

Lungenerkrankungen wie COPD und Emphysem sind global auf dem Vormarsch. Allein in Deutschland waren bereits im Jahr 2007 rund 6,4 Millionen an COPD erkrankt und die Zahl der Erkrankten die unter Atemnot (Dyspnoe) leiden steigt beängstigend von Tag zu Tag weiter an. In Österreich sind ca. 1 Million und in der Schweiz mehr als 350.000 Menschen an COPD erkrankt, weltweit sollen es 210 Millionen sein. Man spricht bereits heute von einer der „am meisten unterschätzten Volkskrankheiten“.

Ungefähr 8000 der Betroffenen Emphysemerkrankten weisen einen angeborenen schweren Alpha-1-Antitrypsinmangel auf. Laut den Bekanntmachungen der WHO aus dem Jahr 2004, ist die COPD derzeit noch vierthäufigste Todesursache Weltweit. Für das Jahr 2020 wird erwartet, dass die Erkrankung die dritthäufigste medizinische Todesursache sein wird, gleich hinter Schlaganfall und Herzerkrankungen. Ursache dafür ist auch, dass immer geringere Einstiegsalter beim Nikotinmißbrauch.

Die Hauptursache für die COPD und das Emphysem - beides irreversible Erkrankungen - ist und bleibt das Rauchen. Grund genug zu versuchen, etwas zur Aufklärung beizutragen und insbesondere denen zu helfen, die bereits mit einem dieser Krankheitsbilder leben.

Warum sind die Atmung und eine gute Sauerstoffsättigung so wichtig?
Ohne Trinken und Essen können Menschen Tage bzw. Wochen leben - ohne zu atmen, nur wenige Minuten! Ein chronischer Sauerstoffmangel richtet langfristig grossen Schaden an. Eine indizierte und vom Facharzt verordnete Langzeit-Sauerstofftherapie hingegen verbessert Ihre Mobilität und Lebensqualität. Sie fühlen sich nicht nur besser und empfinden ein gesteigertes Wohlbefinden sondern steigern bei konsequenter Anwendung auch Ihre Lebenserwartung.

Umfassende Informationen zur Diagnose und zur Behandlung können Sie in der Nationalen VersorgungsLeitlinie - Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD) - abrufen. Für die betroffenen Patienten wurde zudem auf der Basis dieser VersorgungsLeitlinien eine sehr gut verständliche Patientenleitlinie erstellt. Gut geeignet zur Eigeninformation auch ist auch die Broschüre Hilfe Atemnot

Ich würde mich sehr freuen, Sie als Teilnehmer unserer Mailingliste oder als Besucher unserer regionalen Selbsthilfegruppen begrüssen zu dürfen.

Jens Lingemann

Wegweiser: http:\www.lungenemphysem-copd.deHome